Debaty sejmowe x909 Kadencja

Interpelacja w sprawie powodów niewpisania stwardnienia rozsianego na listę chorób przewlekłych

   Chorzy na stwardnienie rozsiane w związku z niewpisaniem tej choroby na listę chorób przewlekłych zostali praktycznie pozbawieni dostępu do leków zwalniających przebieg choroby oraz łagodzących jej skutki Zwracam się z prośbą o wyjaśnienie przyczyn tej decyzji a także o możliwości jej zmiany zgodnie z postulatami organizacji zrzeszających chorych na stwardnienie rozsiane    Poseł Ewa Freyberg    Warszawa dnia 13 maja 1999 r ... czytaj całość

Interpelacja w sprawie potrzeby wpisania do rejestru chorób przewlekłych stwardnienia guzowatego

   Choroba stwardnienie guzowate jest chorobą genetyczną w 13 dziedziczoną od rodzica Jej charakterystyczne objawy to guzkowate narośle na mózgu które z wiekiem wapnieją i twardnieją Nienormalne guzki nowotworów mogą atakować niemal każdy organ w tym skórę oczy serce nerki i płuca    Częstość występowania stwardnienia guzowatego w populacji ogólnej wynosi około 110 000 a w populacji dzieci poniżej 5 roku życia jest jeszcze wyższa i dochodzi do 1 4300    Lekarze często nie chcą przeprowadzać badań w ramach ubezpieczenia chorym gdyż nie mają ˝kodów˝ choroby Stwardnienie guzowate nie jest bowiem wpisane do rejestru chorób przewlekłych Także leki które są niezbędne chorym z tą przypadłością nie są refundowane przez Ministerstwo Zdrowia a koszt ich nie jest mały i stanowi duży problem dla... czytaj całość